Ngày 16/9, Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam phối hợp tổ chức Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026”.
Tại Tọa đàm đã công bố “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026” vừa được Bộ Y tế ban hành và thảo luận các giải pháp và hành động cụ thể hướng tới nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Theo thống kê, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu bệnh nhân mắc khoảng 7.000 loại bệnh hiếm chiếm khoảng 3,5 đến 5,9% số dân toàn thế giới. Tại Việt Nam, cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng của bệnh hiếm, tương đương khoảng 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm.
Tuy nhiên, việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm vẫn gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin, thiếu chuyên gia và thiếu các phương pháp điều trị hiệu quả. Nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt với tình trạng chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí điều trị cao. Thực trạng này khiến người mắc bệnh hiếm phải chịu nhiều thiệt thòi và đặt ra thách thức lớn cho hệ thống y tế và đòi hỏi sự quan tâm đặc biệt từ các cơ quan chức năng và cộng đồng y tế.
Tháng 5 vừa qua, Đại hội đồng Y tế Thế giới lần đầu thông qua nghị quyết WHA 78 với trọng tâm “Bệnh hiếm: ưu tiên y tế toàn cầu về tính công bằng và hòa nhập”. Nghị quyết kêu gọi mỗi quốc gia ban hành chính sách và chương trình dựa trên bằng chứng nhằm phòng ngừa, chẩn đoán sớm và điều trị bệnh hiếm, bảo đảm mọi người, đặc biệt trẻ sơ sinh qua sàng lọc được tiếp cận dịch vụ chẩn đoán kịp thời, chính xác, chi phí hợp lý cùng các hỗ trợ y tế và xã hội cần thiết.
Nghị quyết WHA 78 mở ra hành lang chính sách toàn cầu, và tạo động lực cho Việt Nam chuyển thông điệp "không ai bị bỏ lại phía sau” thành hành động cho cộng đồng bệnh hiếm.
Nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam một cách toàn diện, Ban Chỉ đạo tăng cường và quản lý bệnh hiếm đã được công bố theo Quyết định số 337/QĐ-BYT ngày 25/1/2025 của Bộ trưởng Y tế.
Ban Chỉ đạo sẽ đóng vai trò then chốt trong việc thúc đẩy cải thiện toàn diện công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. Nhiệm vụ của Ban không chỉ dừng lại ở việc tham mưu chính sách mà còn bao gồm việc chỉ đạo, điều phối và giám sát việc thực hiện các kế hoạch hành động quốc gia về bệnh hiếm.
Tại Tọa đàm, Bộ Y tế cũng đã công bố ban hành Quyết định về việc phê duyệt Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm 2025-2026”. Kế hoạch hướng tới mục tiêu xây dựng hoàn thiện và triển khai hiệu quả các chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; đồng thời tăng cường công tác phổ biến, truyền thông nâng cao nhận thức của người dân, nhân viên y tế về bệnh hiếm.
Kế hoạch đặt ra các nội dung nhiệm vụ trọng tâm bao gồm hoàn thiện thể chế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm như ban hành danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm; xây dựng Thông tư sửa đổi cập nhật danh mục thuốc hiếm; truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm; thúc đẩy nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.
Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam khẳng định: Tổng hội Y học Việt Nam cam kết sẽ tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm.
Thông qua buổi Tọa đàm này, các chính sách và kế hoạch hành động sẽ được triển khai một cách hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm.
Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) Hà Anh Đức nhấn mạnh: Việc xây dựng và triển khai Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm là một nhiệm vụ quan trọng và cấp bách. Buổi Tọa đàm khoa học không chỉ là cơ hội để các chuyên gia đầu ngành chia sẻ kinh nghiệm và kiến thức, mà còn là dịp để các chuyên gia cùng nhau thảo luận, đưa ra những giải pháp thiết thực nhằm nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm cũng đã được xây dựng và phê duyệt theo Quyết định 2885/QĐ-BYTcủa Bộ Y tế ban hành ngày 12/9/2025 cho thấy Bộ Y tế cam kết đồng hành cùng các tổ chức trong và ngoài nước, tất cả cùng chung tay vì người mắc bệnh hiếm theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế thế giới.
TS Hà Anh Đức cho rằng, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội là hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên. Việc xây dựng một chính sách cần một tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học.
Bộ Y tế mong muốn lắng nghe hơn nữa các tiếng nói từ nhiều bên, các đóng góp chia sẻ của các chuyên gia để Bộ Y tế có thể thực hiện được hiệu quả Kế hoạch hành động quốc gia năm 2025-2026 về quản lý bệnh hiếm cũng như xây dựng và ban hành Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị một số bệnh hiếm, Tiêu chí và Danh mục bệnh hiếm, Tiêu chí và Danh mục Thuốc hiếm tại Việt Nam, cũng như nghiên cứu các cơ chế, chính sách hỗ trợ chi trả cho bệnh nhân bệnh hiếm, nhằm giúp bệnh nhân có thể tiếp cận được các liệu pháp điều trị tiên tiến, tăng cường chất lượng cuộc sống cũng như giảm gánh nặng chi trả của cá nhân và gia đình.
